L’élaboration du deuxième plan national maladies rares piloté par le Professeur Gil Tchernia

Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en
mai 2009 seront :
- l’observation (épidémiologie, système d'information, évaluation) ;
- la prise en charge financière ;
- l’information et la formation ;
- l’organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
- le médicament ;
- la recherche ;
- la coopération européenne et internationale.
Un groupe de travail pour chacun des axes a été mis en place.
À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de
travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du
Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.
Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation
du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.
Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville,
Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-
Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie,
tiennent à rappeler que la prise en charge des maladies rares restent une priorité et font part de leur
engagement vis-à-vis des trois millions de Français atteints d’une telle affection, de leur famille et de
leurs proches.