Selon son dernier rapport d'activités, près de neuf appelants sur dix sont des patients ou des proches. Les 10% restants étant constitués de professionnels. Et huit fois sur dix, c'est une femme qui appelle.
Comme les années précédentes, le motif principal des appels (58,7% des cas) est une recherche d'information sur une maladie précise.
Les appelants veulent par ailleurs être renseignés sur les coordonnées d'associations de malades (21%) ou les consultations spécialisées (16%). Maladies Rares Infos Services est accessible au 0810 63 19 20 (prix d'un appel local).